ІСТОРІЯ
Посеред похмуро-безколірно-стандартних 14-поверхових хижок Оболоні (що нагадують до болю знайомий рівненський мікрорайон «Ювілейний» та колізію кінострічки «З легким паром») стоїть мальовничий дитячий садок, у якому розташований клуб для дітей із розумовими вадами. Я потрапила сюди тоді, коли одному з хлопчиків-Юркові-відзначили день народження. У колі дітей та їхніх мам довелося поспівати «Happy birthday to you» та «Каравай, каравай...», потанцювати «каченят», сісти до гостинного столу з чаєм, канапками, тістечками, апельсинами. Справжнє свято! Хоча й трошки, як на мене, сумне-ці діти поки ще не виросли й не зрозуміли, що немає їм місця в нашому суспільстві. Воно відвернулося від них і прагне їх не помічати: в Україні не існує жодної державної програми щодо інтеграції таких людей у нормальне середовище. А втім, за кордоном схеми, моделі реабілітації, такі методики як арт-терапія, функціональна терапія або терапія зайнятості, які ефективно використовуються впродовж десятиліть.
«Будь-яка людина, інвалід чи не- інвалід, є активною особою, вона повинна бути весь час зайнятою. Творча діяльність розвиває людину, абсолютно змінює її життя, змінює її внутрішній світ. Людина з розумовими вадами, незалежно від свого інтелектуального потенціалу, також має свій внутрішній світ, свої переживання, які дуже добре описані в закордонній літературі. Цим людям також потрібні якісь емоційні враження та якась інформація»,-говорить Раїса Кравченко. Розповідати про це вона може годинами. Так у житті склалося, що їй, перекладачеві й викладачу кафедри іноземних мов одного з київських інститутів, довелося вивчати практичну соціальну роботу, знайомитися з досвідом різних країн: Португалії, Великобританії та їнших. Зараз пані Кравченко є керівником практики в школі соціальної роботи-магістеріумі Києво-Могилянської Академії. Звісно, займатися довелося цим з суто особистих причин-з прагнення допомогти своєму синові.
Поштовхом для створення клубу для дітей із розумовими вадами стало те, що Раїсі Кравченко довелося бути присутньою на бесіді, коли впливова міжнародна організація «Женевська ініціатива в психіатрії» запропонувала свою допомогу в органцзації клубу для психічно хворих людей. Товариство ж родичів психічно хворих «Надія», членом якого є пані Раїса, зробило власні розрахунки й відповіло, що в нашій країні, за наших умов, з такими мінімальними коштами подібне нереальне. «Це був стрес. Ось-ось син буде позбавлений можливості навчатися, залишиться в чотирьох стінах, а тут пропадає нагода скористатися допомогою, і ніхто не береться за реалізацію пропозицій. Отож, я й взялася організовувати цей клуб для дітей»,-згадує директорка події дворічної давності. Півроку тривала підготовча робота, й ось уже півтора року йдуть заняття. Спочатку планувалося три види творчої діяльності. Фахівці завірили, що навчання може бути продуктивним, якщо в групі не більше п’яти чоловік. Таким чином виникла ця цифра п’ятнадцять дітей. Радше п’ятнадцять родин. Адже проект спрямований не лише на соціальну адаптацію малюків, а й їхніх батьків. Зараз у клубі сім видів занять: музика, хореографія, фізичне виховання, малювання, арт-терапія, ляльковий театр, ігрова психотерапія. Як з мамами, так і з дітьми, індивідуальну роботу проводить психолог. При потребі запрошують юристів. Своєрідний патронаж над клубом здійснює Валерій Кузнєцов-головний дитячий психіатр Міністерства охорони здоров’я України.
Проект має фінансову підтримку «Женевської ініціативи в психіатрії»-неурядової, некомерційної організації, яка не володіє власними коштами, а займається пошуком спонсорів. Наприклад, клуб на Оболоні фінансують голландці. Але... «Звичайно, для нас, для батьків,-розмірковує моя співрозмовниця,-було б набагато краще, якби ми мали державну підтримку. Скажімо, Законодавство щодо соціальної захищеності інвалідів гарантує, що при отриманні групи інвалідності видається план реабілітації. Більше того, є стаття Закону, яка гарантує інвалідові право вибору на вид реабілітації. Якщо, приміром, мій син має право на перебування в інтернаті, де, за словами фахівця з Мінсоцзабезу, на кожну дитину щомісячно витрачається понад 18 мільйонів, а я виховую свою дитину вдома й отримую лише 3 мільйони пенсії, то чи не маю я право на ці 18 мільйонів, щоб організувати для нього реабілітацію, альтернативну державній. Але ж немає механізму виконання ціїє статті...»
Щоб держава наша трохи зглянулася на ці родини, де зростають діти з розумовими вадами, батьки-активісти клубу заходилися створювати нову громадську організацію-благодійне товариство допомоги особам із інтелектуальню недостатністю «Джерела». На запитання, в чому відмінність від вже існуючої в Києві організації родичів психічно хворих, Раїса Кравченко, засновник і голова правління нового товариства, відповіла так: «У всьому світі медики, фахівці з соціальної роботи та соціальної політики, педагоги чітко розмежовують психічне захворювання та розумову ваду, тобто інтелектуальну недостатність. Хоч і психічне захворювання теж до певної міри проблема соціальна, адже зачіпає життя всієї родини, але це все-таки медична проблема, бо хвороба лікується. А розумова вада-це стан, з яким дитина народилася, й медичній корекції вона здебільшого не піддається. Для життя такої людини найважливішим є соціальна реабілітація та адаптація. У світі зараз перемагає твердження, що імунітет людини-це не щось стале, а вміння організму пристосовуватися до певного стану, щоб компенсувати захворювання. Я б сказала, що для людей із розумовими вадами важливо компенсувати свій стан, пристосуватися до нього та бути людиною в суспільстві. Світові політичні організації та організації інвалідів мають дві окремі течії: одна галузь у соціальній роботі-для психічно хворих, інша-для розумово відсталих. Якщо у світі є таке розмежування, то чому ми теж не можемо дотримуватися його?»
Оскільки Українська держава поступово почала прислуховуватися до голосу інвалідських організацій, цікавитися їхніми думками при розробці нових законів, своїм першочерговим завданням «Джерела» визнають політичний тиск, щоб держава виробила концепцію реабілітації, яка б охоплювала все життя людини з розумовими вадами. «20 років у світі існує така організація «People First» («перш за все людина»). І наші діти-вони перш за все люди, бо мають такі ж органи чуття, як і всі, такі ж емоції, вони-люди, однак зараз ще не готові висловити свою думку й немає фахівців, котрі б допомогли їм висловити її». Отож, цей клопіт беруть на себе батьки, чию родину спіткало горе, бо лячно їм, що коли-небудь їхні діти стоятимуть із простягнутою рукою на паперті або вестимуть «рослинне» життя в інтернатах.
Зрозуміло, що таких дітей потрібно вчити за спеціальними методиками, розвивати трудові навички. Багатьох із тих, хто відвідує клуб на Оболоні, медико-психолого-педагогічні комісії визнали такими, що взагалі не піддаються навчанню. А практика засвідчила протилежне... Один із хлопчиків із діагнозом «аутизм» (форма відчуження, коли людина відходить від контактів з оточуючими й занурюється в світ власних хвилювань) раніше постійно ховався або під стіл, або під стілець, абсолютно не міг бути серед людей. А зараз Віталік з мамою ходить в цирк, театр, починає вивчати літери, навіть зовні дитина змінилася.
«Господи, тож важко живеться всім, і до чого стільки писати про тих дітей із розумовими вадами?»,- може спитати уїдливий читач. А до того, що в Україні стрімко зростає кількість малюків, котрі знаходяться на обліку в психоневрологічних установах. Наразі це реальність, з якою доводиться рахуватися. Принаймні, у визначенні соціальної політики.
Колись в українських селах була давня традиція, що мала релігійно-філософське підгрунтя: цих дітей не дражнили, батькі давали їм якісь трудові навички, й дитина нормально «вписувалася» в середовище, працюючи в саду, конюхом тощо. В сучасному урбанізованому світі перспективи соціалізації дітей із розумовими вадами досить-таки непевні. Проте є ж світові, європейські моделі, які варто вивчити. Ось у Німеччині є підприємства (наприклад, завод електронних виробів), де працюють переважно люди з проблемами психічного розвитку, заробляючи й на базові життєві потреби, й на соціальне обслуговування. Такі люди можуть працювати, потрібно подбати про відповідну психологічну підтримку та вироблення життєвої моделі потреби праці.
Розмова в клубі на Оболоні завершилася на рожево-мрійливій ноті. Я попросила Раїсу Кравченко уявити, що в її руках опинилося достатньо коштів для реалізації будь-якого проекту. «Якби були кошти... По-перше, найняли б фахівця, котрий би грунтовно вивчив досвід інших країн. І, по-друге, втілювали б ці рекомендації в життя. Необхідно було б створити мережу соціальної допомоги для раннього віку, систему соціальних виплат, щоб ці діти мобли бути у звичайних дітсадках. Потім, звичайне інтегроване навчання, яке теж потребує коштів, фахівців і великої роботи. Потрібні і спеціальні послуги соціальних працівників, реабілітологів, психологів, функціональних терапевтів (наприклад, у США є чотири різних фахи з реабілітації). Особливо важливим є перехідний етап-післяшкільний вік, доки людина влаштується. Має бути спеціальна система працевлаштування, а для тих, хто не може працювати-система денних центрів (як-то в Європі). І, звичайно, окреме житло. Звісно, під контролем соціального працівника.»
Мрії, мрії... Золотистою шкірочкою святкової помаранчі, принесеної на день народження, виблискують вони в тьмяному коридорі міської халабудки, де ми ведемо розмову, вмостившись у ніші в стіні. А звідусіль лунають дитячі голоси, стук м’яча, настанови викладачів; матусі миють посуд після гостини, обговорюючи поміж собою поведінку своїх чад. Мрії, мрії... І все ж, знаючи наполеглевість Раїси Кравченко та те, що в Україні поволі прокидається зацікавленність до сучасної соціальної роботи, віриться в здійснення мети, поставленої перед благодійним товариством «Джерела», віриться в сподівання його керівнички.